Internada há um ano na Santa Casa de Araçatuba, bebê com síndrome rara ganha comemoração do primeiro aniversário

Ela nasceu no Natal de 2023. Em parada cardiorrespiratória foi para UTI Neonatal onde permanece há mais de 365 dias; Helena tem paralisia cerebral e foi diagnosticada com síndrome rara, identificada em poucas crianças no mundo

Da redação Diego Alves

Helena Vitória de Almeida Bianchini, que está internada na UTI Neonatal e Pediátrica da Santa Casa de Araçatuba há mais de 365 dias, completou seu primeiro ano de vida, no Dia de Natal. Sem poder ir finalmente para casa em Gabriel Monteiro, para se juntar ao seu pai Antônio dos Santos Bianchini, sua irmã Valentina, seus avós e demais familiares, a bebê ganhou uma comemoração realizada no entorno de seu leito.

A festa teve decoração, aniversariante vestida de bailarina e um bolo natalino oferecido por Jane de Oliveira, provedora da Santa Casa de Guararapes, que soube da luta de Helena e sua mãe, e decidiu “trazer amor e solidariedade para elas”.

“Nunca imaginei que passaria o primeiro aniversário da minha filha aqui dentro da UTI. Quando entrei aqui, pensei que seriam apenas alguns dias”, disse Cássia Cristina de Almeida Bianchini, mãe de Helena, ao explicar que praticamente se mudou para o hospital. São 24 horas por dia, seis dias da semana. Os pais aguardam o cumprimento pelo Estado, de uma determinação judicial para concessão de um home care para finalmente levá-la para casa.

Vitimada por paralisia cerebral decorrente de uma convulsão ocorrida uma semana após o nascimento, Helena, nesses 12 meses de vida, enfrentou várias intercorrências graves e diagnósticos, definidos por sua mãe, que a acompanha nesse longo período de internação, como “assustadores”.

O mais emblemático ocorreu há dois meses. Exame complexo solicitado pela neuropediatra Eliza Garcia, revelou que Helena é supostamente a primeira criança no Brasil e uma das poucas em todo o mundo, com uma variante da KCNK 4, síndrome genética raríssima que já está sendo estudada pela equipe médica da UTI Neonatal e Pediátrica para ajustes necessários ao seu tratamento.

Luta pela vida

Após uma gravidez tranquila e sob acompanhamento por médicos do AME de Araçatuba e Posto de Saúde Gabriel Monteiro, Cássia Bianchini, que é diabética, teve, na trigésima quinta semana de gestação, desconforto respiratório e picos de glicemia, diagnosticados durante uma consulta. Foi encaminhada para o Serviço de Gestação de Alto Risco da Santa Casa de Araçatuba e internada para observação e controle do diabetes. Porém as condições clinicas permaneceram instáveis e o parto precisou ser antecipado.

Helena, nasceu na trigésima sexta semana de gestação, teve parada cardiorrespiratória, foi intubada e internada de imediato na UTI Neonatal, mas o quadro clínico que se agravava a cada dia. “Com poucos dias de vida, ela teve uma convulsão que causou sangramento bilateral grau quatro, na cabecinha dela, que causou paralisia cerebral, deixou sequelas, e aí começou a nossa luta”, relata a mãe.

A jornada da pequena Helena foi pontuada por algumas cirurgias como gastrostomia realizada 30 dias após o nascimento e uma traqueostomia  após três tentativas de extubação.  “ Nessa jornada, também foram realizados todos os exames necessários para investigação de síndrome genética   e todos apresentaram resultados negativos, incluindo o cariótipo quanto o do pezinho ampliado”, informa Cassia.

Um Exoma, exame especifico para detectar síndromes raras, realizado há dois meses solicitado pela neuropediatra Eliza Garcia a pedido dos pais, revelou o diagnóstico: uma variante da KCNK 4.  De acordo com Cássia,  trata-se “ de uma síndrome rara com apenas nove casos de crianças no mundo. A Helena é o décimo caso no mundo e o primeiro no Brasil”.

Com o diagnóstico, a equipe médica da UTI Neonatal, sob a coordenação do neonatologista intensivista Anderson Dutra, estão aprofundando estudos e pesquisas, para “ conhecimento sobre as alterações que existem nesta síndrome  visando reajustar o tratamento, para que a Helena tenha condições para estar em casa”, informa a pediatra  Gabriele de Cássia Spessotto, uma das especialistas que cuida da bebê desde o nascimento.

A volta pra casa de Cássia e a ida de Helena pela primeira está sendo muito aguardada pela família e  também pela comunidade de Gabriel Monteiro que desde o nascimento da bebê tem se mobilizado para prestar apoio emocional e material aos pais.  “ Com ajuda de muitas pessoas, já conseguimos construir um quarto para ser adaptado à estrutura necessária à Helena”, afirma mãe, ao explicar que o home care solicitado inclui equipamentos, profissionais multidisciplinares, medicamentos e insumos.

A mãe de Helena  finaliza creditando “ à Santa Casa de Araçatuba, em especial da UTI Neonatal e à atuação dedicada e competente dos médicos, enfermeiras, fisioterapeutas, fonoaudióloga e todos os demais. Sem essa estrutura hoje eu não teria a minha Helena, comemorando o primeiro ano dela. Se a minha filha está hoje respirando é por Deus e pela dedicação de cada um de vocês”.

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